“내 외모 부끄럽지 않아”… ‘온몸 물집’ 희귀병 극복한 브라질 여성

[머니투데이] 희귀병을 앓고 있는 브라질 인플루언서의 사연이 공개돼 눈길을 끌고 있다.

12일 영국 데일리메일은 브라질의 인플루언서 페르난다 타나즈라의 이야기를 전했다. 표피 수포증(Epidermolysis Bullosa)이란 선천적 희귀질환을 앓고 있는 페르난다는 인스타그램 등을 통해 이를 극복해낸 모습을 공개하며 큰 화제를 모으고 있다.

표피수포증은 표피를 구성하는 단백질을 형성하는 유전자가 변이되면서 나타난다. 가벼운 외상에도 쉽게 물집이 발생해 피부와 점막에 통증이 생기는 희귀한 유전성 질환이다. 심한 경우 눈과 혀, 식도를 침범하기도 하고 근육위축과 손발가락의 변형을 초래하기도 한다.

페르난다는 “어릴 때는 내가 남들과 다르다는 사실을 몰랐다”며 “친구들 모두 나를 아무렇지 않게 대해줬다”고 고마움을 드러냈다. 이어 “나무 때문에 피부가 다칠까봐 숲같은 야외에선 놀 수 없었지만 내겐 중요하지 않았다”고 말했다.

이 때문에 페르난다는 매일 오일과 바디크림을 몸에 발라 피부를 촉촉하게 유지하고, 피부 보호를 위해 항상 붕대를 감아야 하는 상황이다. 번거로울 법도 하지만 그는 “평생 이런 상태로 살아왔기 때문에 난 내 모습에 익숙하다”며 담담한 모습을 보였다.

페르난다는 지난 2014년부터 인스타그램을 통해 자신의 사진을 찍어 올리기 시작했다. 덕분에 페르난다를 응원하는 목소리도 많아졌다. 그는 “가끔 내 외모를 비난하거나 동정하는 사람들이 있다”면서도 “응원해주는 사람들 덕분에 환영받는 기분이 든다”고 말했다.

자신과 같은 질환을 앓고 있는 이들을 위해 목소리를 내고 싶다고 밝힌 그는 “언젠가는 프로모델로 활동하고 싶다”는 포부를 드러냈다.

그는 “이 질환을 안고 살아가는 건 항상 쉽지만은 않다. 하지만 내가 겪은 긍정적인 경험들은 내게 삶의 동기를 부여하고 더 큰 목적을 갖도록 했다”고 당당한 삶의 태도를 전했다.